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新mg线上平台网址:张岩也成为最早推动社会关注自闭症儿童

时间:2021/4/3 7:17:08  作者:  来源:  浏览:3  评论:0
内容摘要:乐宇,一个23岁的北京年轻人,20年前被诊断出患有自闭症。乐雨确诊后,母亲张燕在家照顾乐雨。在多年的关怀中,张岩也成为最早推动社会关注自闭症儿童,推动社会支持体系建立的家长之一。在4月20日“世界自闭症日”前夕,张燕在接受记者采访时表示,她很高兴看到,在过去的十几年里,社会对自闭症患者的接受程度显著提高。然而,社会支持...
乐宇,一个23岁的北京年轻人,20年前被诊断出患有自闭症。乐雨确诊后,母亲张燕在家照顾乐雨。在多年的关怀中,张岩也成为最早推动社会关注自闭症儿童,推动社会支持体系建立的家长之一。

在4月20日“世界自闭症日”前夕,张燕在接受记者采访时表示,她很高兴看到,在过去的十几年里,社会对自闭症患者的接受程度显著提高。然而,社会支持在自闭症成人的安置方面仍然不足。

陪伴儿子成为了他一生的“工作”

张岩的房子位于北京东四环的一个住宅区。这房子里的家具很有中国特色。它们被张燕打扫得一尘不染。窗台前的一束白花,在春日和煦的阳光下绽放。“乐余,快过来叫姐姐。”张燕提醒他的儿子向记者问好。听到妈妈的呼唤,乐余从里屋走了出来,他的姿势有点不协调。他看了看记者,等了一会儿,喉咙里冒出一个不清楚的“妹妹”。

乐宇,今年23岁,已经是一个年轻的男人,穿着黑色的运动服,瘦的身体和精致的脸。乐于20年前被诊断出患有自闭症。从那时起,和儿子在一起就成了张岩一生的“工作”。

张岩家的墙上有一块很大的白板。白板的一角装饰着一个小风车。两排单词用黑笔写在白板上。其中一排是乐宇和他妈妈前几天看的纪录片。除了标题,还有时间看;一排是记者的名字,旁边写着“在家做客”。张燕说,为了让乐宇清楚地知道每天的活动安排,她会把它记录在白板上。同时,让乐余在这些记录旁边写下与这些活动相匹配的感受或内容。例如,在电影记录旁边,乐宇写了“好看”,在“在家做客”旁边,乐宇写了“欢迎光临”。

“好看”和“欢迎”,对于一个23岁的普通青年来说,是不存在写作问题的,但对于像乐余这样患有自闭症的人来说,写作,即使是简单的“上”和“下”都需要长期的练习过程。因此,练习写作已成为乐余融入社会生活的一种技能。

在张彦的《蜗牛不放弃》一书中,乐宇那看似歪歪扭扭的文字——“蜗牛不放弃”就印在了他妈妈的书上。这五个字是张燕舒的名字,也是一位母亲对自闭症儿子最大的爱。

要以不同的方式接受孩子是不容易的

张燕(音译)有一个牛皮纸信封,上面写着很多日程安排,她和丈夫在乐余小时候陪她去一家教育机构进行培训。最早的记录显示的时间是2002年。今天,这些论文已经有点泛黄了,但他们仍然清楚地写训练项目,比如用简单的语言表达要求,匹配常见的对象等等。

这些训练让乐余的进步很大。但张燕期望的是普通孩子的行为、自理能力、语言表达能力,甚至智商。不管他们怎么训练,乐余都达不到。

作为母亲,张燕不仅能陪伴孩子继续“训练”,还能接受乐余不同的事实。但这并不容易。

张燕在《蜗牛不放弃》一书中写道:“看到孩子茫然的眼神,看到孩子怪异的动作,再看看身边的孩子,我的心在流血!”接受这个孩子,真的很难!”

然而,生活还在继续,张岩唯一能做的就是努力和尝试。

慢慢地,张岩不再用“训练”这个词,而是用一个更为温和的意思“练习”来代替。在她的书中,她使用了“干预”。在采访中,张燕有时会出现一两次“训练”,但她很快就用害羞的微笑纠正自己的“错误”,用“练习”或“干预”来代替。

用词的变化反映了张燕和许多自闭症患者家长的心态变化,社会也在逐渐关注和关爱自闭症患者。

■对话

不要试图改变孩子,要学会接受

在孩子被诊断为自闭症后,一些家长可能会让孩子通过一系列的康复训练让孩子健康,就像普通的孩子一样,但效果往往并不理想。你对此有什么建议吗?

张燕:20年前,当乐宇被诊断为自闭症儿童时,我和m

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